Libro bianco sulla miastenia grave (MG), una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari, caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età, non è una patologia ereditaria ma acquisita, e in special modo tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 negli uomini. In Europa la prevalenza della MG è stimata tra le 56mila e le 123mila persone. In Italia circa 17mila casi, e per far fronte ai tanti bisogni medici insoddisfatti dei pazienti, così come del caregiver, una figura molto importante in questo contesto, spesso un familiare, realizzato il Libro bianco dal titolo:
Libro bianco sulla miastenia grave da un workshop dello scorso marzo
“L’impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto”. Il documento, redatto a seguito di un workshop svoltosi lo scorso marzo in cui sono stati coinvolti pazienti e caregiver, è stato presentato nel corso di un evento online organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante di argenx. La scelta del periodo non è casuale.
Giugno dedicato alla miastenia grave
Maggio è il mese dedicato al caregiver, giugno è il mese dedicato alla miastenia grave, le due cose non potevano che incontrarsi e trovare una sintesi. Il Libro bianco contiene delle raccomandazioni ben precise di tipo politico e illustrate dal Dott. Renato Mantegazza Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano durante l’evento.
Richiamare l’attenzione di tutti
«Questi punti sono importanti per richiamare l’attenzione di tutti, ma in modo particolare delle istituzioni. Innanzitutto è necessario migliorare per il paziente con MG l’accesso a un’assistenza sanitaria di alta qualità e quindi garantire la presenza di un team multidisciplinare composto da psicologo, dietista, endocrinologo nonché professionisti dei servizi sociali – ha spiegato Renato Mantegazza – Sarebbe opportuno poi aumentare il numero di medici di base e assistenti sociali sul territorio a sostegno dei pazienti, così come semplificare la burocrazia in modo tale che queste persone possano beneficiare in tempi rapidi dei loro diritti».