Policlinico Gemelli IRCCS e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la presa in carico delle persone con Sindrome di Down in età post-pediatrica. Chi si occupa delle persone con sindrome di Down una volta diventate maggiorenni? Gli ospedali pediatrici che se ne sono presi cura dalla nascita non possono continuare a seguirle e così spesso queste persone e le loro famiglie si ritrovano a girovagare da uno specialista all’altro, senza avere più un punto di riferimento.
Policlinico Gemelli con servizio dedicato per le persone con Sindrome di Down
Per questo il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS da oltre dieci anni ha attivato un Servizio dedicato alla presa in carico delle persone con sindrome di Down e con altre patologie congenite, per assicurare loro una continuità di cure e tutta l’assistenza, a volte molto complessa, di cui hanno bisogno. Fino ad oggi, oltre 800 le persone con sindrome di Down, dai 18 ai 70 anni e più, sono state assistite al Gemelli.
Convenzione con il Bambino Gesù
E questo progetto oggi si arricchisce di un nuovo step e si rinforza grazie alla convenzione siglata con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la presa in carico delle persone con sindrome di Down dopo l’età pediatrica. «Le persone con sindrome di Down, o con malattie rare o congenite – afferma il professor Roberto Bernabei, Ordinario di Medicina Interna e Geriatria dell’Università Cattolica e direttore del Dipartimento Scienze dell’invecchiamento, neurologiche, ortopediche e della testa-collo della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – spesso trovano il riferimento e le cure adeguate nel mondo della pediatria ma, una volta diventate adulte, non hanno più un servizio dedicato.
Invecchiamento precoce
E spesso vanno incontro a invecchiamento precoce, con le multimorbilità e il funzionamento ‘difficile’, che dei vecchi è il marchio. Partendo da queste considerazioni, abbiamo dunque deciso di prenderci carico di questo problema, apparentemente non ‘geriatrico’, organizzando un servizio dedicato a queste persone: il Centro di Medicina delle persone Adulte con condizioni Congenite, Rare, Disabilitanti. La considero una piccola perla non solo del Day Hospital di Geriatria di Fondazione Policlinico Gemelli, ma anche del Ssn. È con viva soddisfazione dunque che avviamo oggi questa collaborazione tra Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la presa in carico delle persone con Sindrome di Down in età post-pediatrica. Questo evento segna anche una pietra fondante che aprirà la strada a tante altre condizioni più rare della sindrome di Down».
La migliore modalità di assistenza
Così invece il professor Alberto Villani, Direttore Dipartimento di Emergenza, Accettazione e Pediatria Generale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: «Da anni le nostre due Istituzioni collaborano al fine di condividere le migliori modalità di assistenza alle persone Down, già dalle primissime fasi dell’età evolutiva, e alle loro famiglie. Pediatri e geriatri sono accomunati dal doversi prendere cura di individui naturalmente fragili (bambini e anziani) e hanno quindi come caratteristica professionale una grande attenzione a esigenze e necessità speciali. Un valore aggiunto significativo di questa collaborazione è la totale condivisione di percorsi in continuità assistenziale».