Presentato al Policlinico Tor Vergata il Portale Web delle Malattie Rare. Questo portale, primo esempio realizzato per le Malattie Rare, faciliterà l’accesso ed il contatto con gli specialisti da ogni parte di Italia. L’Assessore alla Sanità della Regione Lazio, Alessio D’Amato insieme al Direttore generale del Policlinico di Tor Vergata, Giuseppe Quintavalle ed Marco Mattei, Direttore Sanitario del PTV hanno presentato il Portale del Network delle Malattie Rare alla presenza del Pro Rettore dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, Nathan Levialdi.
Interventi alla presentazione del Portale Web delle Malattie Rare
Interventi di Domenica Taruscio direttore Centro Nazionale delle Malattie Rare ISS, Pierluigi Bartoletti presidente FIMMG, Teresa Rongai presidente della Fimp, che rappresentano gli attori di questo strumento di forte sinergia tra ospedale e territorio e cittadini. Da dicembre ad oggi il Policlinico ha agito implementando la sezione dedicata del sito istituzionale, costantemente aggiornata, ha attivato lo Sportello Malattie Rare, uno spazio dove trovare informazioni sulle attività dei Centri e sulle modalità di accesso coadiuvati da personale sanitario esperto che agevola l’orientamento dell’utente all’interno della Rete Regionale ed ha programmato per gli operatori dei corsi di formazione ECM coinvolgendoli direttamente nei singoli PDTA.
Roma capitale delle malattie rare
«Roma è la capitale italiana nelle cure delle malattie rare, abbiamo dei centri d’eccellenza importanti, sia per adulti che a livello pediatrico, e abbiamo anche un’area farmaceutica e di ricerca molto avanzata. Continuerà il nostro impegno a favore di questi malati e delle loro famiglie», ha dichiarato l’Assessore Alessio D’Amato. Il Portale Web delle Malattie Rare si articola su una piattaforma, accessibile con credenziali personali, strutturata con questionari on-line, uno per ogni gruppo di patologie.
Portale Web a disposizione dei medici e dei pediatri
Il portale è a disposizione dei medici specialisti, dei medici di medicina generale (MMG) ed dei pediatri di libera scelta (PLS), che una volta accreditati, potranno rispondere ad una serie di domande che generano un punteggio, in caso ravvisino il sospetto che un proprio paziente possa essere affetto da una malattia rara. Se il numero di risposte affermative supera un dato score il medico sarà invitato a prenotare un incontro/tele consulto con i nostri specialisti.
