Tag: Associazione Famiglie SMA

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Salute

SMAspace a Roma il 2 luglio

SMAspace – Tutto quello che avreste voluto chiedere sulla SMA – è il progetto che porta la firma di Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA realizzato con il contributo non condizionato di Roche. Giunto alla sua terza edizione, arriva a Roma sabato 2 luglio per la prima volta in modalità phygital (ovvero con un’interazione sia nel mondo reale che in quello digitale) e coinvolge adolescenti e adulti con atrofia muscolare spinale (SMA), famiglie e caregiver, che insieme ai clinici si incontrano “in piazza” per raccontare e raccontarsi le proprie esperienze.

Primo appuntamento di SMAspace lo scorso maggio a Milano

Se è vero che il primo appuntamento del 2022 si è già svolto a maggio in presenza presso il Centro Clinico NeMO di Milano, il prossimo presenta una significativa novità. A seguito dell’incontro, che si svolgerà nella Capitale presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia a partire dalle ore 11,30, si terrà infatti la #SMAspaceCup, un mini torneo quadrangolare di powerchair football nella Palestra della Fondazione. Calcio di inizio alle ore 15. Questo secondo appuntamento di SMAspace è patrocinato da ASAMSI-Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, Centri Clinici NeMO, CIP-Comitato Italiano Paralimpico, CONI-Comitato Regionale Lazio, FIPPS-Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia e UILMD-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV.

Presente tra gli altri Nicola Forcina

Saranno presenti la mattina a Roma Nicola Forcina (Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Centro Clinico NeMO Roma) che parlerà dell’importanza della fisioterapia per migliorare l’impatto delle terapie, e Beatrice Berti (Neuropsichiatra infantile, Centro Clinico NeMO Roma) che si soffermerà invece sui nuovi approcci terapeutici per conoscere meglio i meccanismi di funzionamento. La giornata proseguirà con la #SMAspaceCup, quadrangolare di powerchair football che sarà introdotta da Davide Pagnanelli (Direttore Comunicazione, Fondazione Santa Lucia IRCCS) e che vedrà la partecipazione delle squadre OltreSport di Bari, ASD Liberi di Sognare di Napoli, Thunder di Roma e Black Lions di Venezia che si contenderanno l’ambita coppa con tre incontri da 40 minuti, per poi procedere con le semifinali e la finale.

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‘Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia’ per giovani fumettisti

‘Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia’ per giovani fumettisti

‘Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia’ è il titolo della seconda edizione del concorso aperto da oggi fino al 27 maggio 2022. Dedicato a tutti i bambini delle classi quarte e quinte della scuola primaria e ai ragazzi di prima media, torna il ComicContest lanciato nell’ambito del progetto educativo ‘La SMAgliante Ada’. Ada è la travolgente cagnolina che sfreccia con la sua carrozzina elettrica rosso fuoco per raccontare cosa significa vivere con la SMA, l’Atrofia Muscolare Spinale.

Progetto didattico basato su una vera sfida educativa

Partendo dalla sua esperienza, i ragazzi potranno cimentarsi nel progetto didattico basato su temi che, oggi più che mai, rappresentano una vera e propria sfida educativa per costruire il futuro della nostra società. Temi per diventare grandi, come quello di dover imparare il valore dell’amicizia e il coraggio di fare i conti con il fenomeno del bullismo e della prevaricazione fra pari. Sfide affrontate con quella leggera consapevolezza che solo i più piccoli sanno avere, se ben guidati. Ed è proprio ai ragazzi che la piccola Ada lancia di nuovo l’invito ad andare oltre la paura della prepotenza e a ritrovare il coraggio di riscrivere le regole del gioco.

Perché ‘Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia’

“Ragazzi, i miei amici ed io abbiamo bisogno del vostro aiuto. Abbiamo a che fare con dei compagni che si comportano da bulli e stiamo cercando il modo migliore per risolvere insieme questa situazione. L’avventura è iniziata, ma abbiamo bisogno del vostro talento per portarla a termine! Da soli o con i vostri amici, abbiamo tempo fino al 27 maggio. Divertitevi disegnando e, soprattutto, date spazio alla vostra super fantasia! Non vedo l’ora di leggere i vostri fumetti!”. Pensato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO, con Roche Italia, il progetto nasce nel 2020 proprio per spiegare, con il linguaggio semplice del fumetto, concetti complessi come l’inclusione sociale di persone con patologia neuromuscolare, la valorizzazione ed il rispetto dell’unicità di ciascuno, il coraggio di conoscere e di conoscersi per dare valore a ciò che si è, fino alla capacità di trasformare il proprio limite in risorsa.

Le istruzioni per partecipare al contest

Per partecipare al contest, gli insegnanti o i genitori possono scaricare il kit del concorso, disponibile sul sito www.smaglianteada.it e contenente: il regolamento, i materiali per la storia da completare e il modulo di partecipazione da compilare e inviare con gli elaborati, prodotti in formato pdf/png/jpg, all’indirizzo mail info@lasmaglianteada.it, entro le ore 13 del 27 maggio 2022.