SMAspace – Tutto quello che avreste voluto chiedere sulla SMA – è il progetto che porta la firma di Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA realizzato con il contributo non condizionato di Roche. Giunto alla sua terza edizione, arriva a Roma sabato 2 luglio per la prima volta in modalità phygital (ovvero con un’interazione sia nel mondo reale che in quello digitale) e coinvolge adolescenti e adulti con atrofia muscolare spinale (SMA), famiglie e caregiver, che insieme ai clinici si incontrano “in piazza” per raccontare e raccontarsi le proprie esperienze.
Primo appuntamento di SMAspace lo scorso maggio a Milano
Se è vero che il primo appuntamento del 2022 si è già svolto a maggio in presenza presso il Centro Clinico NeMO di Milano, il prossimo presenta una significativa novità. A seguito dell’incontro, che si svolgerà nella Capitale presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia a partire dalle ore 11,30, si terrà infatti la #SMAspaceCup, un mini torneo quadrangolare di powerchair football nella Palestra della Fondazione. Calcio di inizio alle ore 15. Questo secondo appuntamento di SMAspace è patrocinato da ASAMSI-Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, Centri Clinici NeMO, CIP-Comitato Italiano Paralimpico, CONI-Comitato Regionale Lazio, FIPPS-Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia e UILMD-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV.
Presente tra gli altri Nicola Forcina
Saranno presenti la mattina a Roma Nicola Forcina (Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Centro Clinico NeMO Roma) che parlerà dell’importanza della fisioterapia per migliorare l’impatto delle terapie, e Beatrice Berti (Neuropsichiatra infantile, Centro Clinico NeMO Roma) che si soffermerà invece sui nuovi approcci terapeutici per conoscere meglio i meccanismi di funzionamento. La giornata proseguirà con la #SMAspaceCup, quadrangolare di powerchair football che sarà introdotta da Davide Pagnanelli (Direttore Comunicazione, Fondazione Santa Lucia IRCCS) e che vedrà la partecipazione delle squadre OltreSport di Bari, ASD Liberi di Sognare di Napoli, Thunder di Roma e Black Lions di Venezia che si contenderanno l’ambita coppa con tre incontri da 40 minuti, per poi procedere con le semifinali e la finale.