Venerdì 25 febbraio 2022 alle ore 9.30, presso l’Aula magna del Rettorato, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, si terrà un convegno organizzato dalla Sapienza e dal Policlinico Umberto I. Durante l’incontro verrà presentato il Centro interdipartimentale malattie rare dell’Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Umberto I che da poco più di un anno coordina le attività nel campo e assiste numerosissimi pazienti e rispettive famiglie. All’introduzione di Andrea Lenzi, direttore del Centro, seguiranno i saluti della rettrice Antonella Polimeni e del direttore del Policlinico Umberto I Fabrizio d’Alba.
Testo Unico delle malattie rare
La senatrice Paola Binetti e la deputata Fabiola Bologna presenteranno il Testo Unico per le malattie rare, divenuto legge lo scorso 10 novembre 2021. Interverranno, Andrea Urbani, direttore generale Programmazione del Ministero della Salute; Alessio D’Amato, assessore alla Sanità della Regione Lazio; Massimo Annicchiarico, direttore regionale Salute e integrazione sociosanitaria; Andrea Isidori, direttore UP Diagnostica strumentale avanzata in endocrinologia; Antonio Pizzuti, direttore responsabile UOC di Genetica medica e Paola Grammatico, direttrice UOC del Laboratorio di genetica medica dell’azienda ospedaliera San Camillo. L’evento si concluderà, infine, con gli interventi di Ilaria Ciancaleoni, direttrice Omar, Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo e Tiziana Nicoletti di CittadinanzaAttiva.