Passano da 15 a 20 le Reti ERN (European Reference Network, reti di riferimento europee) dedicate a differenti gruppi di malattie rare e complesse per le quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è Centro di riferimento. Fra gli istituti pediatrici di tutta Europa, l’ospedale della Santa Sede è quello che partecipa al maggior numero di reti.
Progetto avviato nel 2011
Il progetto delle Reti di Riferimento Europee, avviato nel 2011, ha l’obiettivo di dare vita a un network di Centri altamente specializzati nella ricerca e nel trattamento delle malattie rare per condividere le conoscenze e ottimizzare le cure erogate ai pazienti, superando i confini del proprio Paese. Il principio di base di questo modello di assistenza sanitaria “virtuale”, infatti, è quello di far viaggiare le competenze e non il malato. Dal gennaio 2022 l’ampliamento delle Reti con l’ingresso di nuovi Centri d’eccellenza dislocati in tutti i Paesi dell’Unione, ha esteso l’ambito geografico delle ERN e, quindi, la possibilità per i malati rari di tutta Europa di accedere a cure e assistenza altamente specializzate. Alle malattie rare è dedicata una Giornata Mondiale che si celebra il 28 febbraio di ogni anno.