Percorso dedicato alla sindrome di Kabuki del Bambino Gesù che partecipa a 20 Reti Europee (ERN) ed è il riferimento per 23 Centri della Rete Regionale del Lazio per le malattie rare. Alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’Ospedale annuncia l’apertura del percorso dedicato e sottolinea la centralità delle reti nazionali e internazionali per offrire ai pazienti e alle loro famiglie diagnosi più rapide, presa in carico personalizzata e ricerca traslazionale con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita.
Percorso e tavola rotonda
Proprio alle Reti Europee è dedicata la tavola rotonda online organizzata insieme all’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e a Orphanet. Le ERN, European Reference Networks, sono reti europee di centri clinici di eccellenza. Hanno l’obiettivo di ottimizzare le cure per le malattie rare e favorire anche la presa in carico dei pazienti che richiedono trattamenti altamente specialistici. Queste reti consentono alle persone affette di accedere così ai migliori trattamenti e alle sperimentazioni terapeutiche condivise su base europea.
ERN riuniscono centri clinici
Le ERN riuniscono centri clinici di riferimento, selezionati in base alla loro attività e verificata competenza nei rispettivi ambiti. Ad oggi partecipano alle Reti Europee oltre 300 ospedali in 26 nazioni del Continente. L’Ospedale Bambino Gesù è il primo centro pediatrico europeo per numero di affiliazioni alle ERN, essendo stato accreditato a 20 delle 24 ERN ad oggi istituite.
