Tag: Ospedale Bambino Gesù

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Salute

Nuova malattia genetica scoperta al Bambino Gesù

Proteina del sangue che predice il rischio di cancro e infarto negli anziani

Nuova malattia genetica scoperta al Bambino Gesù. Si presenta come una grave forma di allergia, ma si tratta di una nuova immunodeficienza primitiva su base genetica. La scoperta è stata effettuata da un Consorzio multicentrico di ricercatori internazionali coordinato dal British Columbia Children’s Hospital di Vancouver (Canada), di cui fa parte per l’Italia l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Il Consorzio è nato dall’esigenza di condividere pazienti con caratteristiche cliniche simili, associate allo stesso difetto genetico. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Journal of Experimental Medicine.

Individuazione nuova malattia

L’individuazione della malattia e delle sue specifiche cause genetiche ha già consentito di adottare con successo nuove strategie terapeutiche per il trattamento. Ad oggi sono noti circa 20 casi in tutto il mondo. Lo studio multicentrico internazionale che è stato condotto in 16 bambini/giovani adulti con un comune quadro clinico caratterizzato da grave allergia, infezioni ricorrenti, dermatite atopica e asma, ha permesso di identificare mutazioni nel gene STAT6, che svolge un ruolo cruciale nel differenziamento di un tipo di cellule del sistema immunitario, i linfociti T, coinvolti principalmente nella risposta allergica.

Sintomi ingannevoli

Nonostante i sintomi principali possano mimare una condizione di grave allergia, l’alterazione del funzionamento di questo gene comporta alterazioni della regolazione del sistema immunitario (immuno-disregolazione). Per arrivare a questi risultati è stato fondamentale il supporto dei progetti a sostegno della ricerca per le Immunodeficienze e la collaborazione del Laboratorio di Genetica Medica dell’Ospedale Bambino Gesù e del Laboratorio di Immunologia Pediatrica dell’Università Tor Vergata. Nello specifico i professionisti del Bambino Gesù, unico centro italiano ad aver partecipato allo studio, si sono occupati del follow-up clinico, della caratterizzazione immunologica di uno dei 16 pazienti che componevano la coorte e degli studi funzionali chiarendone il meccanismo alla base. Il paziente seguito fin dai primi anni di vita ha potuto ricevere una diagnosi definitiva in età adulta. In tutto il mondo, ad oggi, sono noti appena una ventina di pazienti. La nuova malattia rientra quindi tra quelle ultra-rare.

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Tumore di 2 Kg rimosso da bimba di 10 mesi al Bambino Gesù

Tumore di 2 Kg rimosso da bimba di 10 mesi al Bambino Gesù

Tumore di 2 Kg rimosso da bimba di 10 mesi al Bambino Gesù. Quando è stata rimossa, la massa tumorale ammontava a quasi 2 kg, circa un quarto del suo peso corporeo: è accaduto a una bimba di 10 mesi e circa 8 kg a cui è stata asportata la maggior parte del fegato a causa di un amartoma mesenchimale.

Intervento dell’équipe del prof. Spada

L’intervento è stato eseguito con successo dall’équipe del prof. Marco Spada, responsabile di Chirurgia Epato-Bilio Pancreatica e dei trapianti di fegato e rene dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Oggi la bimba, che ha compiuto un anno da poco, sta bene, si alimenta senza problemi e ha ripreso a crescere regolarmente. Sono stati i genitori allarmati a portare la bimba al Pronto Soccorso del Bambino Gesù. A confronto con il fratellino gemello, mostrava un rigonfiamento dell’addome e inappetenza. L’ecografia subito eseguita ha mostrato una grossa lesione a contenuto liquido nel fegato. La bimba è stata sottoposta a una valutazione multidisciplinare che ha coinvolto epatologi, anestesisti-rianimatori, radiologi, oncologi e anatomopatologi.

Presenza del tumore al fegato

L’esito è stata la conferma della presenza di una neoplasia del fegato, di più di 13 cm di diametro, che occupava interamente la parte destra e centrale del fegato, comprimendone la porzione sinistra. Il tumore schiacciava e costringeva gli altri organi circostanti (stomaco, pancreas, intestino, rene destro) a una dislocazione dalla sede originaria. Le caratteristiche radiologiche della lesione facevano sospettare che si trattasse di un amartoma mesenchimale.

Tumore benigno

Questo è un tumore benigno che deriva dalla crescita anomala delle cellule del fegato di origine mesenchimale. Il termine amartoma deriva dalla parola greca che significa “errore”. Le cellule che compongono l’amartoma sono normali, ma crescono in modo disorganizzato. Sebbene raro in assoluto, è il secondo tumore in ordine di frequenza che può svilupparsi nel fegato in età pediatrica, soprattutto nei primi due anni di vita.

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Una carbonara con New Spring 2023 per il Bambino Gesù

Una carbonara con New Spring 2023 per il Bambino Gesù. Dopo il successo dello scorso anno, Churchill 1795 torna a celebrare il National Carbonara Day (foto Flavia Fiengo) previsto giovedì 6 aprile 2023. L’azienda britannica specializzata nella produzione di stoviglie per la ristorazione da oltre 200 anni e presente in Italia da più di trenta, ha deciso di presentare la collezione New Spring 2023 con un’iniziativa speciale in collaborazione con Ostissimi, l’Associazione degli Osti di Roma promotori della tradizione culinaria capitolina, e a favore della Fondazione Bambino Gesù Onlus.

Carbonara Day con gli Ostissimi

«Quest’anno abbiamo scelto Ostissimi perché la carbonara è un piatto della cucina classica e vogliamo celebrarla con il massimo della tradizione, chi meglio di Ostissimi può rappresentare il nostro pensiero? In più abbiamo voluto legare la campagna a un’attività benefica in favore dell’ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma», spiega Francesca Tartara, Business Development Manager di Churchill 1795. Le carbonare degli Ostissimi sono ancor più buone.

In favore del Bambino Gesù

Il 6 aprile, infatti, la metà del ricavato della vendita delle carbonare andrà a favore del Centro Cure palliative pediatriche dell’Ospedale Bambino Gesù dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale, garantendo la presa in carico del paziente e di tutto il suo nucleo familiare. Si potrà prendere parte all’iniziativa recandosi giovedì 6 aprile, a pranzo e a cena, presso i ristoranti degli Ostissimi: Da Roberto e Loretta, Flavio al Velavevodetto, Hosteria Grappolo d’Oro, L’Oste ai Banchi, Osteria Fratelli Mori, Proloco Trastevere e Romané. Simbolo della cucina romana, la carbonara è un primo piatto che non manca mai sulle tavole degli osti.

Carbonara con formato di pasta diverso

Ognuno di loro realizza l’iconico piatto selezionando attentamente gli ingredienti, scegliendo il formato di pasta che valorizza la ricetta tradizionale ed eseguendola con cura e passione. Per gli scatti delle carbonare, Churchill 1795 ha messo a disposizione degli Osti la nuova collezione Spring 2023, scegliendo il piatto in grado di esaltare al meglio l’identità di ogni osteria.

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Salute

Tiziano Onesti nuovo presidente del Bambino Gesù

Tiziano Onesti nuovo presidente del Bambino Gesù

Tiziano Onesti nuovo presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. La decisione della Santa Sede è stata comunicata ufficialmente questa mattina con una nota della Sala Stampa vaticana. L’incarico avrà efficacia dal 1 aprile e avrà durata triennale. La presidente uscente Mariella Enoc nominata contestualmente “Consultore per i progetti di sviluppo dell’Ospedale per il tempo necessario”.

Tiziano Onesti presentato mercoledì 29

Mercoledì 29 marzo, alle ore 15, presso la sede del Gianicolo e in collegamento con gli altri siti dell’Ospedale, la presentazione del nuovo presidente ai dipendenti del Bambino Gesù. Così nuovo presidente Tiziano Onesti: «Lavorare all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è una grande responsabilità, ma anche una grande benedizione: un’occasione per servire la vita con amore e umiltà. Come dicono in Ospedale, infatti, esistono ancora malattie inguaribili ma non esistono bambini incurabili.

Grato al Santo Padre per il privilegio

Sono davvero grato al Santo Padre per il privilegio che mi ha concesso, e determinato a svolgere il mio lavoro con dedizione e spirito di servizio, nel solco di quanto ha fatto il Presidente Mariella Enoc, con la quale collaboro da quasi sette anni. Con la sua ricerca scientifica e l’eccellenza delle cure l’Ospedale contribuisce quotidianamente a fare la differenza nella vita dei bambini e anche delle loro famiglie. La nostra missione resta quella di tenere insieme scienza e carità, eccellenza clinica e accoglienza, offrendo un servizio di alta qualità e un’assistenza umana e spirituale che possa aiutare i nostri piccoli pazienti e le loro famiglie a superare le difficoltà e a vivere con speranza e serenità».

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Nuova sala emodinamica al Bambino Gesù del Gianicolo

Medicina di Precisione sempre di più indispensabile

Nuova sala emodinamica, con la tecnologia più avanzata attualmente disponibile per correggere i difetti cardiaci, inaugurata nel Padiglione Spellman della sede del Gianicolo del Bambino Gesù. Consente di aumentare la qualità delle immagini a raggi X con una minore esposizione radiologica e minore stress fisico e psicologico per i bambini. L’unità di cardiologia interventistica del Bambino Gesù esegue circa 500 procedure all’anno per il trattamento delle patologie congenite del cuore dal neonato all’adulto, tra le quali l’impianto di valvole polmonari (sia espandibili con pallone che auto-espandibili), la chiusura di tutti i tipi di difetti, l’impianto di stent, la chiusura del dotto di Botallo nel neonato prematuro, la ricanalizzazione di strutture vascolari ostruite.

Le procedure nella nuova sala

Le procedure avvengono nella sala emodinamica in modo mininvasivo, senza cioè la necessità di un intervento chirurgico con torace aperto. Micro cannule sono inserite nei vasi sanguigni che portano al cuore. Al loro interno scorre un catetere (tubicino flessibile) posizionato laddove c’è il problema da individuare o risolvere. Il percorso del catetere viene osservato e valutato tramite strumenti di imaging a raggi X. La nuova sala mette a disposizione una tecnologia innovativa recentissima.

Riduzione dei tempi

Questa consente l’acquisizione di immagini in 3D in metà tempo rispetto alle macchine oggi in uso grazie a bracci meccanici che ruotano di 50 gradi al secondo (invece che di 25 gradi) e con angolazioni più estreme per cogliere maggiori dettagli. Garantisce un’elevata qualità delle immagini a fronte di un’esposizione minima del paziente alle radiazioni. Il miglioramento della qualità delle immagini, a sua volta, consente di ridurre i tempi delle procedure e quindi dell’impiego di anestesia con minore impatto sui bambini.

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I love Papà di Cinecittà World per il Bambino Gesù

I love Papà di Cinecittà World, domenica 19 marzo, per la Festa del Papà e il 154° anniversario dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Il Parco divertimenti del Cinema e della Tv di Roma dedica una giornata alla sensibilizzazione e alla raccolta fondi per sostenere il ‘Progetto Accoglienza’ della Fondazione Bambino Gesù: un aiuto concreto che garantisce sostegno e assistenza alle famiglie dei piccoli pazienti costretti a una lunga degenza presso l’Ospedale Pediatrico, provenienti dall’Italia e dai Paesi più disagiati del mondo. Cinecittà World, da sempre vicina ai temi sociali, devolverà il 50% dei proventi della giornata a questo importante progetto.

I love Papà: festa e divulgazione

“I Love Papà” è l’evento che celebra tutti i papà con un giorno di festa e di divulgazione. Dalle 11 alle 18 i medici del Bambino Gesù coinvolgeranno gli ospiti di Cinecittà World in una serie di attività legate alla salute fisica e mentale. Al Teatro 4 si alza il sipario su Trucchi Da Paura, un live comedy show divertente e interattivo sui segreti del cinema horror, occasione preziosa per parlare di paura ed emozioni. Cos’è la paura? Come affrontarla? Come vivere le proprie emozioni? Gli esperti, 15 minuti prima dell’inizio degli spettacoli, forniranno ai bambini, ai ragazzi e alle loro famiglie strumenti utili che li aiuteranno a indagare e vincere difficoltà e timori.

Istruzioni per viaggiare in sicurezza

All’Arena Stunt Motori istruzioni d’uso per viaggiare in sicurezza. Lo Stunt show Live, lo spettacolo ispirato alla saga di Fast & Furious, tra acrobazie, testacoda e scene d’azione mozzafiato, è l’opportunità giusta per divulgare nozioni di sicurezza stradale, dall’uso corretto dei seggiolini a come viaggiare con bambini piccoli. Consigli preziosi anche al Giocarena dove i genitori potranno usufruire di consulti sui principi di sana e corretta alimentazione, con dimostrazioni di manovre di disostruzione pediatrica. Il valore della prevenzione verrà affrontato nello Spazio eventi e qui per chi lo desidera ci sarà la possibilità di sottoporsi a uno screening elettrocardiografico.

Tanti personaggi dello spettacolo

Tanti i personaggi dello spettacolo che hanno abbracciato la causa di “I Love Papà”. Tra i testimonial d’eccezione: Emanuela Aureli, il mago Casanova, Kaspar Capparoni, Claudia Gerini, Max Giusti, Ezio Greggio, Enrico Papi, Sebastiano Somma, Ilaria Spada, Emanuela Tittocchia e Gianmarco Tognazzi.

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Percorso per la sindrome di Kabuki al Bambino Gesù

Percorso per la sindrome di Kabuki al Bambino Gesù

Percorso dedicato alla sindrome di Kabuki del Bambino Gesù che partecipa a 20 Reti Europee (ERN) ed è il riferimento per 23 Centri della Rete Regionale del Lazio per le malattie rare. Alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’Ospedale annuncia l’apertura del percorso dedicato e sottolinea la centralità delle reti nazionali e internazionali per offrire ai pazienti e alle loro famiglie diagnosi più rapide, presa in carico personalizzata e ricerca traslazionale con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita.

Percorso e tavola rotonda

Proprio alle Reti Europee è dedicata la tavola rotonda online organizzata insieme all’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e a Orphanet. Le ERN, European Reference Networks, sono reti europee di centri clinici di eccellenza. Hanno l’obiettivo di ottimizzare le cure per le malattie rare e favorire anche la presa in carico dei pazienti che richiedono trattamenti altamente specialistici. Queste reti consentono alle persone affette di accedere così ai migliori trattamenti e alle sperimentazioni terapeutiche condivise su base europea.

ERN riuniscono centri clinici

Le ERN riuniscono centri clinici di riferimento, selezionati in base alla loro attività e verificata competenza nei rispettivi ambiti. Ad oggi partecipano alle Reti Europee oltre 300 ospedali in 26 nazioni del Continente. L’Ospedale Bambino Gesù è il primo centro pediatrico europeo per numero di affiliazioni alle ERN, essendo stato accreditato a 20 delle 24 ERN ad oggi istituite.

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Open Day al Bambino Gesù per le infezioni ricorrenti

Open Day al Bambino Gesù per le infezioni ricorrenti, che sono episodi ripetuti, prevalentemente a carico dell'apparato respiratorio

Open Day al Bambino Gesù per le infezioni ricorrenti, che sono episodi ripetuti di infezioni, prevalentemente a carico dell’apparato respiratorio, che si manifestano in età pediatrica: si va dalla febbre al raffreddore, passando per tosse e bronchiti fino a quadri infettivi più gravi come polmoniti. Sono tra le patologie più comuni nella fascia di età compresa tra 0 e 16 anni e comportano un notevole impatto sulla vita dell’intero nucleo familiare.

Open Day sabato 4 febbraio

Sabato 4 febbraio, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù promuove un open day dedicato. Sabato 4 febbraio, dalle 9 alle 13, presso la sede di San Paolo del Bambino Gesù (viale di San Paolo, 15) un team di esperti immunoinfettivologi sarà a disposizione di genitori e ragazzi per visite, consulenze e informazioni. Se dall’esito della visita emergeranno fattori di rischio e/o di allarme, il personale dell’Ospedale programmerà una visita di approfondimento in regime di day hospital. Il numero massimo di accessi è di 70 visite.

Prenotazione allo 0668181

È quindi necessaria la prenotazione chiamando il numero 06 68181 (da lunedì al venerdì dalle 8 alle 16; sabato dalle 8 alle 12.45) e richiedere “visita immunologica per open day Infezioni ricorrenti”. Una volta giunti in Ospedale sarà sufficiente registrarsi alle casse e attendere presso la sala d’attesa del settore L al primo piano. «È importante valutare insieme al pediatra la necessità di effettuare una valutazione specialistica – spiega Andrea Finocchi, responsabile delle attività di Immunoinfettivologia nell’ambito dell’unità d’Immunologia Clinica e Vaccinologia del Bambino Gesù – Lo scopo è quello ricostruire le caratteristiche degli episodi febbrili e infettivi attraverso la descrizione degli stessi, in termini di frequenza e di gravità, i sintomi presentati, la stagionalità e la storia familiare».

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Prima sperimentazione con cellule CAR per la LMA al Bambino Gesù

La prima sperimentazione clinica in Europa della terapia genica con cellule CAR-Natural Killer e lo sviluppo di nuove metodiche diagnostiche per la leucemia mieloide acuta (LMA), un tumore del sangue molto aggressivo che in Italia colpisce circa 70 bambini all’anno.

Impegno dei ricercatori del PALM

È l’impegno dei ricercatori di “PALM” (Pediatric Acute Leukemia of Myeloid origin), la nuova Rete nazionale di istituti specializzati in campo oncoematologico coordinata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e sostenuta con oltre 3 milioni di euro da Fondazione Umberto Veronesi. L’attività della Rete contribuirà, già nell’immediato, a ottimizzare il trattamento dei bambini italiani con diagnosi di LMA e dei pazienti pediatrici dei Paesi Europei che adottano il protocollo internazionale per la cura di questa malattia ematologica rara.

Prima sperimentazione per un tumore raro del sangue

La leucemia mieloide acuta è un tumore raro del sangue che origina nelle cellule staminali presenti nel midollo osseo e si sviluppa rapidamente diffondendosi in tutto l’organismo. Rappresenta il 20% di tutti i casi di leucemia acuta osservati in età pediatrica, dato che si traduce in Italia, in circa 70 nuove diagnosi all’anno nella fascia 0-18. La LMA è una malattia ancora non del tutto caratterizzata dal punto di vista genetico e molecolare, così come rimangono da chiarire compiutamente i meccanismi che portano allo sviluppo di forme recidivanti e refrattarie ai trattamenti convenzionali.

Progetto finanziato per cinque anni da Fondazione Umberto Veronesi

Il progetto di ricerca e sviluppo di terapie innovative per la LMA finanziato da Fondazione Umberto Veronesi avrà una durata di 5 anni e coinvolgerà l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù come Centro di riferimento, il Laboratorio di diagnostica centralizzata della Clinica Oncoematologica di Padova, il Dipartimento di oncologia sperimentale dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano e il Department of Leukaemia dell’MD Anderson Cancer Center (Houston, USA) come Centri collaboranti e contributivi allo svolgersi del progetto. I ricercatori del network si dedicheranno: all’identificazione di nuove alterazioni molecolari predittive di outcome; alla scoperta dei meccanismi responsabili della resistenza alle cure o delle ricadute di malattia e alla messa in atto di sperimentazioni cliniche basate sull’uso delle cellule CAR-Natural Killer per i pazienti con LMA recidiva e/o refrattaria.

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Vicini al tutto esaurito per il concerto solidale del Bambino Gesù

Vicini al tutto esaurito per il concerto solidale del Bambino Gesù

Vicini al tutto esaurito per il concerto solidale del 28 gennaio 2023, all’Auditorium Conciliazione di Roma, realizzato dalla Fondazione Bambino Gesù Onlus con il Patrocinio del Comitato Olimpico Nazionale Italiano e la partnership di Webuild. L’evento, che sarà presentato da Eleonora Daniele, vedrà le esibizioni di Giorgia, la partecipazione straordinaria di Fiorello e per la prima volta ospite della Fondazione la special guest Laura Pausini.

Vicini all’evento tanti campioni

Moltissimi i campioni che hanno accettato l’invito a intervenire alla serata benefica: per il nuoto l’olimpionica e plurimedagliata Federica Pellegrini detentrice del record mondiale dei 200 Stile Libero, Simona Quadarella (bronzo olimpico Tokyo 2020, campionessa europea negli 800 e nei 1500 stile libero e oro mondiale nei 1500 nel 2019) e anche Margherita Panziera (campionessa europea 100 e 200 dorso); per l’atletica Marcell Jacobs, campione olimpico dei 100 metri e della staffetta 4×100 ai Giochi di Tokyo;

La paralimpica olimpionica Bebe Vio

Bebe Vio, oro a Rio 2016 e a Tokyo 2020 nel fioretto individuale paralimpico, campionessa mondiale ed europea in carica; le veliste Caterina Banti, oro a Tokyo 2020 e Alessandra Sensini olimpionica ed ex Vice Presidente CONI; il campione olimpico di karate Luigi Busà (oro a Tokyo 2020); gli schermidori Daniele Garozzo (campione olimpico nel fioretto, oro a Rio 2016, argento a Tokyo 2020), Alice Volpi (bronzo olimpico a Tokyo nel fioretto a squadre e nel 2022 oro mondiale ed europeo a squadre e bronzo continentale individuale) ed anche Elisa Di Francisca (campionessa olimpica individuale e a squadre nel fioretto a Londra 2012, argento Rio 2016).

Ricavato per “Mi prendo cura di te”

L’intero ricavato sarà devoluto a sostegno della Campagna “Mi prendo cura di te” per l’ampliamento del Centro Cure Palliative Pediatriche dell’Ospedale Bambino Gesù. Il Centro di Cure Palliative Pediatriche del Bambino Gesù di Passoscuro, piccolo centro del Comune di Fiumicino, è un luogo di accoglienza, ricovero e cura, finalizzato a offrire le migliori cure a neonati, bambini e ragazzi affetti da patologia cronica grave senza possibilità di guarigione e ai loro familiari, assicurando l’accompagnamento del paziente, durante tutte le fasi della malattia sia durante la residenzialità nel Centro che al proprio domicilio, nel proprio quartiere, nella propria scuola, con un adeguato sostegno medico, psicologico e spirituale. Inaugurato il 22 marzo 2022, il Centro è il primo nella Regione Lazio e il più grande in Italia per posti a disposizione.